|
فراتر از رضایت فردی: ضرورت اخلاقی شناخت مالکیت مشترک در پژوهشهای ژنتیکی
|
لیلا افشار    ، صفورا پاکیزه کار ، سمانه حسین زاده ، آزیتا زاده وکیلی ، مهدی هدایتی |
| مرکز تحقیقات سلولی و مولکولی غدد درونریز، پژوهشکده بیولوژی مولکولی غدد درونریز، پژوهشگاه علوم غدد درونریز و متابولیسم،دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران ، hedayati47@gmail.com |
|
|
چکیده: (273 مشاهده) |
کسب رضایت آگاهانه یکی از ارکان اصلی برای اخلاقی بودن یک پژوهش است؛ با اینحال اجرای رایج آن، بهویژه تکیه بر کسب رضایت فردی و کتبی، در زمینه مطالعات ژنتیکی با چالشهای عمیقی روبهروست. خلاف سایر انواع دادههای شخصی سلامت، اطلاعات ژنومی ذاتاً ماهیتی رابطهای دارند و میتوانند بینشهایی احتمالی درباره سلامت نهتنها شرکتکننده، بلکه خویشاوندان خونی او را نیز آشکار کنند. این ماهیت اشتراکی، فرضِ مالکیتِ انحصاری دادههای ژنتیکی توسط یک فرد را از نظر اخلاقی به چالش میکشد. هنگامیکه یک شرکتکننده به تحلیلDNA ژنومی رضایت میدهد، در واقع اطلاعاتی را درباره والدین، خواهران و برادران و فرزندان خود، یعنی افرادی که به آنها آگاهی داده نشده است و در این مورد اجازهای ندادهاند، افشا میکند. هرچند محدودیتهای عملی مانع از اخذ رضایت از تمامی افراد مرتبط میشود، اما حداقل وظیفه اخلاقی ایجاب میکند که فرآیند رضایت، با در نظر گرفتن این بُعد رابطهای باز تعریف شود. این مقاله بهصورت انتقادی، محدودیتهای مدلهای فردگرای رضایت آگاهانه را در پژوهشهای ژنتیکی بررسی کرده و استدلال میکند که باید بهسوی چارچوبهایی حرکت کرد که منافع خانوادگی را به رسمیت بشناسند، خودمختاری رابطهای را ترویج دهند و در صورت امکان، سازوکارهایی برای تصمیمگیری مشترک فراهم آورند. همچنین، اصلاحات عملی همچون بازنگری در متن فرمهای رضایت، آموزش شرکتکنندگان درباره پیامدهای خانوادگی، و بهکارگیری مدلهای رضایت پویا یا طبقهبندیشده پیشنهاد میشود؛ مدلهایی که ضمن احترام به عاملیت فردی، حریم خصوصی بستگان ژنتیکی را نیز پاس دارند. |
|
| واژههای کلیدی: رضایت آگاهانه، پژوهش ژنتیکی، دادههای ژنتیکی مشترک، حریم خصوصی خانوادگی، خودمختاری رابطهای، اخلاق زیستی، رضایت کتبی، اخلاق ژنومی |
|
|
متن کامل [PDF 726 kb]
(126 دریافت)
|
نوع مطالعه: مروری |
موضوع مقاله:
عمومى
دریافت: 1404/10/8 | پذیرش: 1405/2/1 | انتشار: 1405/2/10
|
|
|
|
|
|
