fa فراتر از رضایت فردی: ضرورت اخلاقی شناخت مالکیت مشترک در پژوهش‌های ژنتیکی عمومى General مروری Review <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:9pt"><span style="line-height:16.0pt"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:Arial,&quot;sans-serif&quot;"><span style="font-weight:bold"><a name="_Hlk215317716"><span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">کسب رضایت آگاهانه یکی از ارکان اصلی برای اخلاقی بودن یک پژوهش است</span></span></a><span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">؛ با</span></span> <span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">این‌حال اجرای رایج آن، به‌ویژه تکیه بر کسب رضایت فردی و کتبی، در زمینه مطالعات ژنتیکی با چالش‌های عمیقی روبه‌روست. خلاف سایر انواع داده‌های شخصی سلامت، اطلاعات ژنومی ذاتاً ماهیتی رابطه‌ای دارند و می‌توانند بینش‌هایی احتمالی درباره سلامت نه‌تنها شرکت‌کننده، بلکه خویشاوندان خونی او را نیز آشکار کنند. این ماهیت اشتراکی، فرضِ مالکیتِ انحصاری داده‌های ژنتیکی توسط یک فرد را از نظر اخلاقی به چالش می‌کشد.</span></span> <span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">هنگامی‌که یک شرکت‌کننده به تحلیل</span></span>DNA <span style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">&nbsp;ژنومی</span></span> <span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">رضایت می‌دهد، در واقع اطلاعاتی را درباره والدین، خواهران و برادران و فرزندان خود، یعنی افرادی که به آن</span></span><span dir="LTR" style="font-family:&quot;MS Mincho&quot;">‌</span><span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">ها آگاهی داده نشده است و در این مورد اجازه‌ای نداده‌اند، افشا می‌کند.</span></span> <span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">هرچند محدودیت‌های عملی مانع از اخذ رضایت از تمامی افراد مرتبط می‌شود، اما حداقل وظیفه اخلاقی ایجاب می‌کند که فرآیند رضایت، با در نظر گرفتن این بُعد رابطه‌ای باز</span></span> <span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;">تعریف شود. این مقاله به‌صورت انتقادی، محدودیت‌های مدل‌های فردگرای رضایت آگاهانه را در پژوهش‌های ژنتیکی بررسی کرده و استدلال می‌کند که باید به‌سوی چارچوب‌هایی حرکت کرد که منافع خانوادگی را به رسمیت بشناسند، خودمختاری رابطه‌ای را ترویج دهند و در صورت امکان، سازوکارهایی برای تصمیم‌گیری مشترک فراهم آورند. همچنین، اصلاحات عملی همچون بازنگری در متن فرم‌های رضایت، آموزش شرکت‌کنندگان درباره پیامدهای خانوادگی، و به‌کارگیری مدل‌های رضایت پویا یا طبقه‌بندی‌شده پیشنهاد می‌شود؛ مدل‌هایی که ضمن احترام به عاملیت فردی، حریم خصوصی بستگان ژنتیکی را نیز پاس دارند</span></span>.<span lang="FA" style="font-size:11.0pt"><span style="font-family:&quot;B Nazanin&quot;"></span></span></span></span></span></span></span></span></div> <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:9pt"><span style="text-justify:inter-ideograph"><span style="unicode-bidi:embed"><span style="font-family:Arial,&quot;sans-serif&quot;"><span style="font-weight:bold">Informed consent is a central pillar of ethical research; however, its current implementation, particularly its reliance on individual, written consent, faces profound challenges in the context of genetic studies. Unlike other types of personal health data, genomic information is inherently relational and can reveal insights not only into the health of the participant but also their biological relatives. This shared nature ethically challenges the assumption of exclusive ownership of genetic data by an individual. When a participant consents to genomic DNA analysis, they are in effect disclosing information about their parents, siblings, and children&mdash;individuals who have not been informed or granted permission for such disclosure. Although practical constraints prevent obtaining consent from all genetically related individuals, the ethical imperative, at a minimum, requires redefining the consent process to account for this relational dimension. This article critically examines the limitations of individualistic models of informed consent in genetic research and argues in favor of frameworks that recognize family interests, promote relational autonomy, and, where possible, provide mechanisms for shared decision-making. Practical reforms are also suggested, such as revising consent forms, educating participants about family implications, and employing dynamic or stratified consent models that respect individual agencies while also preserving the privacy of genetically related individuals.</span></span></span></span></span></div> &nbsp; رضایت آگاهانه, پژوهش ژنتیکی, داده‌های ژنتیکی مشترک, حریم خصوصی خانوادگی, خودمختاری رابطه‌ای, اخلاق زیستی, رضایت کتبی, اخلاق ژنومی Informed consent, Genetic research, Shared genetic data, Family privacy, Relational autonomy, Bioethics, Written consent, Genomic ethics 1 9 http://ijem.sbmu.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-2918-5&slc_lang=fa&sid=1 L Afshar لیلا افشار lafshar@gmail.com 4000319475328460049772 4000319475328460049772 No Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Department of Medical Ethics, دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گروه اخلاق پزشکی، تهران، ایران. S Pakizehkar صفورا پاکیزه کار pakizehkar_s@yahoo.com 4000319475328460049773 4000319475328460049773 No Cellular and Molecular Endocrine Research Center, Research Institute for Endocrine Molecular Biology, Research Institute for Endocrine Sciences, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran, مرکز تحقیقات سلولی و مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشکده بیولوژی مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشگاه علوم غدد درون‌ریز و متابولیسم،دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران S Hosseinzadeh سمانه حسین زاده saman591@gmail.com 4000319475328460049774 4000319475328460049774 No Cellular and Molecular Endocrine Research Center, Research Institute for Endocrine Molecular Biology, Research Institute for Endocrine Sciences, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran, مرکز تحقیقات سلولی و مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشکده بیولوژی مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشگاه علوم غدد درون‌ریز و متابولیسم،دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران A Zadehvakili آزیتا زاده وکیلی azitavakili@gmail.com 4000319475328460049775 4000319475328460049775 No Endocrine Research Center, Research Institute for Endocrine Disorders, Research Institute for Endocrine Sciences, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, I.R. Iran مرکز تحقیقات غدد درون‌ریز و متابولیسم، پژوهشکده بیماری‌های غدد، پژوهشگاه علوم غدد درون‌ریز و متابولیسم، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، M Hedayati مهدی هدایتی hedayati47@gmail.com 4000319475328460049776 4000319475328460049776 Yes Cellular and Molecular Endocrine Research Center, Research Institute for Endocrine Molecular Biology, Research Institute for Endocrine Sciences, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran, مرکز تحقیقات سلولی و مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشکده بیولوژی مولکولی غدد درون‌ریز، پژوهشگاه علوم غدد درون‌ریز و متابولیسم،دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران